Protocole

Vu médecin oncologue aujourd'hui. Stop.

Bonne impression. Stop.

Pose du port à cath sous anesthésie locale vendredi 16 juin. Stop.

6 séquences de chimio à venir. Stop.

1ère séquence lundi 19 juin. Stop.

Dangerosité des produits bien intégrée par mon "L" qui commence à en accepter la réalité prochaine, d'où peur. Stop.

Sa mission? Apprendre à affronter cette peur. Puis réussir à la maîtriser. Stop.

Comme à l'étape précédente... Comme à chaque nouvelle marche à gravir dans ce long périple vers la guérison... Stop.

Quelle école de courage et de renoncement tout à la fois! Stop.

Renoncer à son apparence habituelle, renoncer à une santé faussement bonne pour un état plus que limite, mais nécessaire à la restauration de la santé véritable. Stop.

Un monde d'apparences trompeuses mais c'est à ce prix que l'on échappe à la Camarde... Elle fauchera ailleurs en attendant et reviendra à son heure... Stop.

Traitement inhumain amélioré d'année en année pour devenir de plus en plus supportable, de moins en moins agressif, seule assurance sur l'avenir. Se choisir épargnée plutôt que condamnée un jour sans méfiance. Pour cela il faut en passer par la porte étroite, celle où tout est poids et peine, pour gagner son paradis... après. Que de courage il faut parfois pour vivre! Stop.

Vous vous souvenez sûrement de la chanson de Brassens:

"Le petit cheval dans le mauvais temps,
Qu'il avait donc du courage!
C'était un petit cheval blanc,
Tous derrière et lui devant."

Ma douce, tu es un petit cheval bien courageux dans cet orage qui s'annonce. Nous allons toutes et tous t'encourager pour que tu te battes au mieux! Je sais que tu le peux!

Pensée du soir

" Ce qui fait le problème, ce n’est pas l’homosexualité, ce sont les conditions faites à l’homosexualité. Il n’y a pas de problème homosexuel; il y a un problème de la société dans laquelle vit l’homosexuel. L’homosexualité pose une question sociale, et non médicale ou religieuse. "

Jean-Louis Bory et Guy Hocquenghem
Comment nous appelez-vous déjà ? Calman-Lévy 1977

Inspiration "divine"

*Va*ti*can XIIIetIII:

Les "unions insolites" d'homosexuels et les -Bzuuutt- "attaques violentes" contreuhhhh la-fa-mil-le et le...bzzzz.... ma-ri-a-a-a-a-a-ge-ge-ge-ge tra--di--tion---neeèèè-è-llll -Bzuuutt- -Bzuuutt- sont un signeuuhhh de -Bzuuutt- "l'écli-i-i-i-i-i-i-i-i-pse de Dieu-eu-eu-eu-euhhhhh...", -Bzuuutt- 0001010001011011010101010101011-Syntax errror- c:system while reading file- Le programme a quitté l'application. "Eclipse de Dieu.exe" - error 8027A9 - Bzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS: bonjour la date du discours, mardi 06/06/06!
6-6-6!!! Oups boulette! Je biche!

New look

Ce week-end, on s'est coupé les cheveux très courts!

Il est vrai que nous ne les portions longs ni l'une ni l'autre, mais cette fois-ci nous avons fait version "été plus"! et j'ai décidé d'être solidaire... de toute façon je porte toujours les cheveux très courts en été.

Pour l'instant, je lui ai fait une coupe très courte qui met en valeur son beau visage, ses yeux verts et lui va super bien!

Après une petite larme à la pensée d'être obligée de procéder ainsi, elle a fini par dire qu'il est bien possible qu'elle rechoisisse de refaire cette coupe par la suite car cela lui plaît beaucoup, mais que là c'est pour préparer la suite, qu'elle n'a pas le choix et que c'est ça qui est dur...

Nous avons décidé de couper encore plus court dans quelques jours, et d'y aller en plusieurs étapes jusqu'aux jours à risque de la chimio (3e semaine de traitement), pour que MaryL s'habitue progressivemment à son nouveau visage et que ses enfants se familiarisent avec sa nouvelle apparence. Et puis elle a déjà fait l'acquisition de casquettes, de chapeaux et autres accessoires qui vont lui faire un look d'enfer! Elle refuse l'idée d'une perruque et préfère rester naturelle. Bravo ma courageuse! On s'en fout du regard des autres, et puis d'ailleurs on a déjà tellement l'habitude de ne pas plaire à tout le monde, nous autres!

Pour ma part, je la trouve toujours belle et qu'elle soit version GI Jane ou pas, je l'aime!

Mon ami

Ce garçon-là est mon ami et je l'aime beaucoup.
http://www.syldemon.gayattitude.com

Il écrit avec ses tripes, avec ses larmes, avec sa joie, avec son sang, avec sa sueur, avec son rire clair, avec sa force, de tout son talent d'homme qui aime la vie et les lettres. C'est un coeur si plein d'amour qu'il a fait ce post pour ma belle et que j'en ai eu les larmes aux yeux.... Attention, image très dure, âmes sensibles s'abstenir!

http://blog.syldemon.gayattitude.com/20060523201408.

C'est un mec, un vrai! Et dans ma bouche, c'est un sacré compliment!

Lesbiennes et cancer du sein

Voici un site à visiter absolument!

Lesbians and Breast Cancer Treatment

Je n'ai pas le temps d'en éditer la traduction pour le moment, je verrai plus tard. En attendant, si vous comprenez l'anglais, n'hésitez pas! En France sur les forums de discussion, je n'ai trouvé personne pour l'instant qui aborde le sujet de cette façon. Je sens que je vais m'en mêler...

 

PS: et un autre site, qui nous vient du Canada cette fois:

Se montrer au grand jour
Les lesbiennes et le cancer

PS2:
Pour ma part, j'ai eu un excellent contact avec le personnel médical hospitalier pour le moment. Le chirurgien m'a traitée comme une conjointe et non comme une étrangère, il m'implique dans les soins, le traitement et me responsabilise (par exemple, il m'a confié les pansements de ma belle à refaire pendant une semaine, sentant d'une part que j'en étais capable, et d'autre part que ce serait mieux qu'une personne étrangère, notre proximité rendant le soin plus plaisant pour elle aussi): vous imaginerez sans peine à quel point c'est agréable d'être si bien considérées et reconnues en tant que couple, ainsi que pour moi d'être impliquée, d'être active dans les traitements. Car le plus dur reste de me sentir impuissante parfois à empêcher/alléger les peines et les douleurs de mon aimée. Cette attitude si acceptante nous aide beaucoup.
Un seul accrochage avec une infirmière revêche, ce qui a généré une grande colère puis une grande peine en nous après un moment de stupeur où nous ne comprenions plus ce qui se passait! Colère qu'il a fallu maîtriser d'urgence pour mon L qui a eu peur d'être maltraitée par cette personne, colère puis tristesse pour moi de me voir interdire l'accès au service où elle subissait un soin. Mais nous avons décidé de ne plus nous laisser faire: si cela se reproduit, nous exigerons d'être traitées autrement!

Tchao les points, bonjour les douches... pas froides siouplè!

De grosses réserves de bonheur après une Fête des Mères très réussie avec Junior et Champion!

Ils ont vraiment gâté leur Maman cette année. Notre épreuve les mûrit et ils ont même cassé leur tirelire pour lui offrir des cadeaux à son goût (oui oui, ils ont pris soin d'enquêter avant...). Et en plus, ils se sont tenus comme il faut presque tout le temps au restaurant, nous avions cassé notre tirelire aussi pour fêter ça...

J + 12. Nous savons depuis la fin de la matinée:

- qu'aucun ganglion ôté n'était infecté,

- que le cancer n'est pas hormono-dépendant, donc pas de traitement qui la ménopause avant l'heure, faut pas déconner non plus, manquerait plus qu'elle y passe avant moi!

- qu'aucune autre opération ne sera nécessaire, même s'il reste une marge de tissu précancéreux en bordure extérieure mais près de la peau. Chose qui n'était pas sûre du tout samedi quand nous avons dû retourner à l'hôpital pour cause de lymphocèle sous l'aisselle et que le chirurgien nous a dit que les cancérologues étaient pour des traitements très agressifs en ce moment et que ce n'était pas lui qui décidait.... c'est dire qu'on a eu très peur d'une deuxième intervention, du genre mutilante...

Nous ne sautons pas de joie, mais ça pourrait être tellement pire encore!

Etape 2 comme prévu donc: chimiothérapie durant près de cinq mois. Nous n'en connaissons pas encore le protocole précis.
Nous revoyons le médecin jeudi soir. A suivre...

Attente...

Nous sommes dans l'attente inquiète et tendue des résultats d'analyse. Elle est si vulnérable, si fatiguée!

Je fais une prière muette mais fervente pour qu'il n'y ait pas à rouvrir pour ce qu'ils appellent un 'rattrapage des marges'... ou pire encore...

Le caractère infiltrant et le grade élevé, avec certitude de traitement lourds et longs, ça nous suffit déjà bien comme ça!

Difficile aussi avec sa famille qui lui reproche encore son passé, mais pourquoi viennent-ils donc nous voir? Est-ce uniquement pour se déculpabiliser, au cas où... ? Ce matin, ma toute belle n'avait pas le moral, suite à un accrochage téléphonique avec le père de ses gosses, qui fait tout pour ignorer la gravité de son mal et tente d'en profiter pour s'approprier les enfants un peu plus (ah celui-là aussi, il n'en rate pas une, c'est bien le moment!... ** ). Elle les a appelés pour un peu de soutien et de réconfort. Et bien c'est raté! Résultat: mélange de larmes et de colère.

Et moi j'ai la rage. C'est trop facile de dire/prétendre qu'on aime les gens tout en montrant le contraire sous prétexte qu'ils ne mènent pas la vie qu'on avait rêvée pour eux!

Du moins je sais maintenant le genre de soutien que nous pouvons attendre d'eux: forcément limité... On fera avec... ou sans. Elle a le choix, c'est à elle plus que jamais de décider de ce qui peut lui faire du bien et d'éviter ce qui peut la blesser. Inutile de bouffer son énergie dans d'autres luttes, elle ne peut se le permettre.

Quant à moi, qui suis d'un naturel si patient et mesuré le plus souvent - même si je suis aussi une grande râleuse, hum, hum! - il se pourrait bien, si l'on me pousse à bout et notamment si je la vois très malheureuse à cause de conneries totalement et définitivement inacceptables aujourd'hui, il se pourrait bien que j'applique le mode COMBAT ON, non seulement contre la maladie, mais aussi contre tous ceux qui refusent de l'entendre, qui nient ses émotions, qui prétendent régir sa vie comme si nous avions quinze ans, qui la blessent et qui la font pleurer!!! Ca je ne le supporterai pas, je ne laisserai rien de tout cela se faire en me taisant, qu'on se le dise! Et qu'on ne vienne pas me dire que je me mêle de ce qui ne me regarde pas: il est hors de question qu'on la prive de ses enfants, ou qu'on lui montre un déni si fort qu'il la brise, sans que je réagisse! HORS DE QUESTION.

** J'en ai profité pour le rappeler, lui qui ne veut jamais m'adresser la parole, - et ça dure depuis des années, c'est pratique pour l'éducation des gamins! - pour lui dire calmement, poliment et froidement ce que je pensais de son attitude: c'était rationnel, imparable et si juste qu'il m'a raccroché au nez... seulement il a bien fallu qu'il m'entende une heure plus tard quand je suis allée récupérer les enfants (et oui, ma belle ne peut pas conduire en ce moment, il va donc bien falloir que monsieur supporte ma présence pendant quelque temps, héhéhé...); là il a bien été contraint de m'écouter, sans dire un mot certes, la tête baissée sur son volant, mais je sais qu'il n'est pas sourd! Quand je vous dis que c'est MODE COMBAT ON!

Les Cailloux

Un jour, un vieux professeur de l'École nationale d'administration publique (ÉNAP) fut engagé pour donner une formation sur " La planification efficace de son temps " à un groupe d'une quinzaine de dirigeants de grosses compagnies nord-américaines. Ce cours constituait l'un des cinq ateliers de leur journée de formation. Le vieux prof n'avait donc qu'une heure pour " passer sa matière ".

Debout devant ce groupe d'élite (qui était prêt à noter tout ce que l'expert allait enseigner ), le vieux prof les regarda un par un, lentement, puis leur dit : " Nous allons réaliser une expérience ". De dessous la table qui le séparait de ses élèves, le vieux prof sortit un immense pot Mason d'un gallon (pot de verre de plus de 4 litres) qu'il posa délicatement en face de lui. Ensuite, il sortit environ une douzaine de cailloux à peu près gros comme des balles de tennis et les plaça délicatement, un par un, dans le grand pot. Lorsque le pot fut rempli jusqu'au bord et qu'il fut impossible d'y ajouter un caillou de plus, il leva lentement les yeux vers ses élèves et leur demanda : " Est-ce que ce pot est plein? ". Tous répondirent : " Oui ". Il attendit quelques secondes et ajouta : " Vraiment? ".

Alors, il se pencha de nouveau et sortit de sous la table un récipient rempli de gravier. Avec minutie, il versa ce gravier sur les gros cailloux puis brassa légèrement le pot. Les morceaux de gravier s'infiltrèrent entre les cailloux... jusqu'au fond du pot. Le vieux prof leva à nouveau les yeux vers son auditoire et redemanda : " Est-ce que ce pot est plein? " Cette fois, ses brillants élèves commençaient à comprendre son manège. L'un d'eux répondit : "Probablement pas ! " " Bien! " répondit le vieux prof. Il se pencha de nouveau et cette fois, sortit de sous la table une chaudière de sable. Avec attention, il versa le sable dans le pot. Le sable alla remplir les espaces entre les gros cailloux et le gravier. Encore une fois, il demanda : "Est-ce que ce pot est plein ? " Cette fois, sans hésiter et en choeur, les brillants élèves répondirent : " Non ! "

" Bien ! " répondit le vieux prof. Et comme s'y attendaient ses prestigieux élèves, il prit le pichet d'eau qui était sur la table et remplit le pot jusqu'à ras bord. Le vieux prof leva alors les yeux vers son groupe et demanda : " Quelle grande vérité nous démontre cette expérience ? "

Pas fou, le plus audacieux des élèves, songeant au sujet de ce cours, répondit : "Cela démontre que même lorsque l'on croit que notre agenda est complètement rempli, si on le veut vraiment, on peut y ajouter plus de rendez-vous, plus de choses à faire ".

" Non, répondit le vieux prof, ce n'est pas cela. La grande vérité que nous démontre cette expérience est la suivante: si on ne met pas les gros cailloux en premier dans le pot, on ne pourra jamais les faire entrer tous, ensuite."

Il y eut un profond silence, chacun prenant conscience de l'évidence de ces propos. Le vieux prof leur dit alors : " Quels sont les gros cailloux dans votre vie? "
" Votre santé? "
" Votre famille? "
" Vos ami(e)s? "
" Réaliser vos rêves? "
" Faire ce que vous aimez? "
" Apprendre? "
" Défendre une cause? "
" Vous relaxer? "
" Prendre le temps...? "
" Ou... toute autre chose? "

" Ce qu'il faut retenir, c'est l'importance de mettre ses GROS CAILLOUX en premier dans sa vie, sinon on risque de ne pas réussir... sa vie. Si on donne priorité aux peccadilles (le gravier, le sable), on remplira sa vie de peccadilles et on n'aura plus suffisamment de temps précieux à consacrer aux éléments importants de sa vie. Alors, n'oubliez pas de vous poser à vous-même la question : " Quels sont les GROS CAILLOUX dans ma vie ? " Ensuite, mettez-les en premier dans votre pot/vie. "

D'un geste amical de la main, le vieux professeur salua son auditoire et lentement quitta la salle...

PS: Vous la connaissiez déjà? Pour ma part c'est Elle qui me l'a racontée au tout début de notre rencontre et j'ai pris grand plaisir à la retrouver sur un site... dédié à la maladie ce soir! Alors j'ai pensé à nos gros cailloux à nous, à toutes les choses que nous rêvons de vivre, à tout ce que nous rêvons de partager! Demain à ton réveil, nous reparlerons de nos rêves et nous verrons comment les accomplir! Tous! Un de mes gros cailloux de ce soir est d'entendre ton souffle régulier dans notre chambre tout près, et de veiller encore un moment sur ton sommeil paisible... avant d'y plonger à mon tour...

Alors au fait, vos cailloux à vous, quels sont-ils?

Elle est rentrée!

J + 4

Ma chérie est rentrée! Je suis allée la chercher hier en début d'après-midi et nous sommes à la maison depuis, après trois nuits passées à l'hôpital.

Certes il y a ce dernier redon (nous l'avons surnommé Ed...) à enlever demain matin, et les points plus tard dans la semaine, mais on avance!

Nous sommes reparties de l'hôpital avec les consignes à respecter pour le bras opéré après le curage axillaire. Et puis il y aura toute la suite à vivre après les résultats d'analyse qui poseront le diagnostic complet et le protocole définitif, mais ça y est: on est ensemble à la maison et son énergie se décuple au fil des heures!

Il faut même que je grogne par moments pour qu'elle aille se reposer en lui rappelant que le médecin a toléré cette sortie avec drain encore en place à condition qu'elle se repose beaucoup!

Mais quand je la vois qui trottine joyeusement dans la maison ce soir et fait tout ce qui lui est possible pour m'aider, c'est tellement bon!

Et en plus elle vient d'allumer son ordinateur pour regarder le blog et c'est elle qui a fait tourner le compteur sur 2000! Youpee!

J +1

Bonjour à toutes et à tous et merci encore de votre soutien très fort!

L'opération s'est très bien passée, après un repérage que nous appréhendions un peu et qui finalement a été simple et non douloureux. Il n'a pas été nécessaire d'ôter plus large que prévu. Ma toute belle m'a seulement fait très peur de remonter si tard du bloc opératoire (une heure et demie de plus que prévu), en fait ils l'ont descendue un peu trop tôt au bloc... qui n'était pas encore prêt à son arrivée! Mais ça on ne le sait qu'après!

Le chirurgien est un pro qui a bien travaillé, protégeant les nerfs et un max de vaisseaux lymphatiques et reconstruisant même au mieux le galbe du sein pour qu'il n'y ait pas de trace trop importante de l'exérèse tumorale (14 mm de tumeur + 2 cm dans toutes les directions, ça donne une idée!). Nous l'avons déjà revu plusieurs fois depuis hier: très aimable, il s'inquiète de son bien-être et veille à sa non-souffrance et distribue régulièrement des analgésiques à prendre dès que nécessaire. Il n'y a pas eu besoin de gros moyens comme pompe à morphine, etc... Ô miracle, il trouve même que la pratique du yoga est une bonne chose, tant sur le plan physique que moral et est surpris de la musculature que cela procure! Ben oui, les adeptes de yoga ne restent pas assis dans un coin en tailleur à psalmodier des mantras, mais cela peu de gens le savent finalement...

Ma belle a pu manger dans la soirée, un peu de soupe, puis un peu plus tard un dessert,... Le dessert est mieux passé, je n'ai même pas pu lui piquer! Mais non, je rigole! J'ai eu le droit de rester cette nuit près d'elle après une fausse alerte où peut-être je n'aurais pas eu de lit pour rester, le service étant surchargé!

Donc pour moi, dîner au self de l'hôpital (comment ça, si j'ai regardé de jolies infirmières! Mais vous ne savez donc toujours pas que ma belle est LA plus belle femme du monde? et puis, pourquoi si elles sont jolies seraient-elles systématiquement infirmières et jamais médecins, chirurgiennes, spécialistes éclairées? Tssss...), douche rapide autorisée exceptionnellement en raison de la canicule (36° à l'ombre! sans clim!) et dormir/somnoler sur un lit de camp assez confortable, notre sommeil étant ponctuée par les visites des infirmières contrôlant tension, température, redons, ... toutes les trois heures. J'ai même eu le droit de prendre mon petit déjeuner avec elle ce matin, d'où grossse joie de pouvoir partager ce repas en pareille circonstance! S'il n'y a aucune admission dans cette chambre aujourd'hui, le service a prévu que je reste encore cette nuit. Ma douce est très rassurée, elle a peur d'avoir plus mal si elle est seule la nuit.

La sortie est prévue en fin de semaine si tout continue comme ça, aujourd'hui le chirugien lui demande de se lever et de commencer à se balader un peu. Elle se sent très fatiguée et m'a priée de demander à nos ami(e)s d'attendre demain pour les visites. Le service est super et le personnel très gentil. Nous avons de la chance dans notre malheur! Voilà une étape de franchie, cette saloperie de carcinome n'est plus en elle.

Résultats des analyses dans 8 jours, puis visite à l'oncologue et protocole étape 2! On va continuer le combat!

Ce matin il a fallu que je songe à aller un peu bosser quand même, elle allait bien quand j' ai quitté l'hôpital.

PS: je viens d'apprendre qu'elle a pu se lever, faire un brin de toilette et aller trottiner doucement dans le couloir du service! Youpee!

D Day

Merci de vos encouragements. Tout est prêt. Nous allons tâcher de dormir un peu. Réveil à l'aube. Direction hôpital...

A bientôt.
 

Humaines

J - 1

Peur...

...

Mais détermination.

Forte.

Intense!

 

Ma belle est courageuse, je l'admire.

 

Tumeur au nom prédestiné, tu vas mourir. Carcinome de malheur, demain on aura ta peau!

Nous vaincrons.

 

Télégramme

J - 2 stop

Un merveilleux dimanche stop

Rechargées à bloc du bonheur d'être ensemble, de joies simples partagées, tendresse, repas, rangements stop

L'aménagement de notre chez nous continue stop

Avec elle, même le ménage ou le linge deviennent une fête stop

Le soleil a brillé toute l'après-midi, dehors et dedans stop

Elle a souri tout le jour stop

Je suis heureuse stop

Nous allons vaincre.