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26 août 2006

En bref (post long et ennuyeux)...

... ou comment perdre son temps!

Mardi, réveil à 6 heures du matin, douche pour tout le monde, petit déj, consignes de dernière minute.

7h30: emmené les enfants chez la voisine, avec les recommandations d'usage. Retour prévu à 15h, 15h30 au pire.

8h: arrivée à l'hosto, service onco, couloir des chimios en hospitalisation de jour, on commence à connaître par coeur! Une imbécile inconnue à l'air hébétée nous demande: "C'est pour quoi?" Je réponds de but en blanc: "Pour déjeuner! Une très bonne table pour deux, je vous prie!". Mais aucun sens de l'humour apparemment, je me demande même si elle a compris à ce jour... Mary L, qui rappelons-le, est toujours tête nue, finit par décliner son identité et le motif de sa visite, oui, oui, une chimio, c'est ça! L'abrutie La gourde du couloir finit par comprendre et fonce chercher une infirmière. Nous sommes conduites sur le lieu du crime à la chambre, qui est à un lit, youpeeee l'intimité!

8h10-8h30: prise de la température, pose du patch Emla - meuh voui elle m'aiiimeuh! - poids du jour noté soigneusement comme d'hab et là, oh surprise, l'infirmière de retour déclare: "Nous avons reçu vos analyses, les globules blancs sont trop bas, impossible de faire la chimio aujourd'hui, vous allez devoir revenir dans huit jours!"

O paradoxe, la chimio, tu y vas à reculons, mais si on te dit que tu ne la fais plus... tu la veux plus que tout! Bilan: ma toute tendre en larmes!

"Bon mais le bilan cardiaque prévu aujourd'hui, on peut le faire quand même, comme ça on l'aura pour la prochaine fois, ça vous fera repartir plus vite" Sauf que le RV avec le cardiologue avait été fixé à 14h...  "Nous allons appeler le service cardio et faire avancer le RV à ce matin. Oh et puis je vais vous faire une petite prise de sang, on ne sait jamais, parfois les globules remontent en 24 h. De toute façon il faut attendre le passage du médecin. Ah mais c'est vrai, elle est en vacances! je ne sais pas qui va s'occuper de vous...".

C'est pas grave, on a l'habitude, on est en train de faire tous les médecins du service: déjà deux depuis le début, ça va faire trois ce jour, pour quatre chimio c'est pas mal, surtout qu'en plus, on va même voir le médecin sans avoir la chimio, on est pri-vi-lé-giées! Les autres patients sont suivis par le même onco du début à la fin, nous c'est plus rigolo, on en voit plein! C'est vrai quoi, avant on ne les connaissait que de nom les oncologues, aujourd'hui nous on les collectionne!

Je ne sais si c'est parce qu'on a fait une drôle de tête, en tout cas cette fois, nous avons droit à la chef suprême que nous n'avions pas encore l'honneur de connaître et nous ne sommes pas déçues: la dame se montre professionnelle et sympathique à la fois, efficace et rassurante! Si on nous demande notre avis, mais honnêtement ça on n'y croit pas, pour les cures suivantes on veut bien la garder celle-là! (Mais on prendra ce qu'on nous donne du moment qu'il y a des soins efficaces!). Cette dame a écouté les doléances de ma belle, son amaigrisssement, sa fatigue, ses nausées: elle augmente la cortisone et ajoute un deuxième anti-émétique à prendre à la maison pour qu'elle puisse s'alimenter convenablement dès les premiers jours. Et il y aura une perf de protecteur cardiaque en plus à partir de cette fois-ci! Vous avez dit perffff? Mais oui, les résultats sont tombés sur le téléscripteur arrivés du labo et les "gros bulls" blancs ont remonté suffisamment pour accomplir le rituel feckien! Un bémol à la clé: le service cardio ne fait aucune écho cardiaque le mardi matin, on doit attendre 14h et en plus la chimio n'aura lieu qu'après! Fuck zut, flûte et reflûte!

Gros blème avec les enfants! Trouver un annuaire, appeler la voisine, oui les enfants vont bien, non elle peut les garder jusqu'à six heures, elle aura le temps de faire ses courses après! Ouf!

Bon, il n'est que 10 heures du matin, faut s'occuper jusqu'à cette après-midi, attendre les quelques examens complémentaires qui émaillent la matinée et somnoler entre temps! Douce béatitude des fauteuils à peine inclinables et plastifiés à la mode des années 70, rien de tel pour attrapper à la fois un lumbago et un torticolis, triplés d'une giga suée parce que, oui au fait j'oubliais, à cause des travaux du nouveau bâtiment en construction, on n'a plus le droit d'ouvrir les fenêtres de la journée! 

Quand on a cru qu'on aurait la paix jusqu'au déjeuner, on s'est allongées côte à côte sur le petit lit pour que je puisse enfin reposer mon grand corps ankylosé: j'ai dû m'assoupir, car soudain, sont venus pour l'électrocardiogramme! Mary L était partie aux toilettes et j'ai bien ri quand on a voulu me coller les électrodes du regard interloqué de l'infirmière me trouvant couchée seule dans la chambre!

Il y a un truc génial dans les hôpitaux, c'est qu'on t'apporte à bouffer manger sans arrêt! Tisane, biscottes, beurre et confitures vers dix heures, déjeuner à midi, goûter à 16 heures. Sauf que nous le beurre, on l'a proscrit de notre alimentation, on cuisine à l'huile! Le reste, ça occupe, il y a d'ailleurs des malades qui ne vivent plus que pour les repas! Sauf qu'au déjeuner, une entrecôte bouillie et des patates sautées dans un tonneau d'huile de vidange vu leur couleur, beurk! C'est pas des plats pour des chimioteux ça, mais à quoi donc pensent les diététiciens?

Au bout du compte, on a réussi à récupérer un plateau régime jambon-purée pour ma douce et un plateau standard pour moi (avantage de ce service, certains sont si mal en point dès les premières heures du traitement qu'ils refusent leur repas, je suis sauvée, je mangerai ce midi! Gras, trop cuit, une viande indigeste, des radis au pili-pili, zauriez pas un petit anti-émétique pour moi aussi, siouplaît?) Allez je vais pas me plaindre, il y avait aussi du pain, du fromage, un fruit, au Biafra ils n'en demanderaient pas tant! Et puis avec le quatre-heures qui a battu des records olympiques en se pointant à 3 heures, je n'ai pas eu le temps de ressentir la faim!

Cardiologue très en retard, c'est bizarrre, nous avions le premier RV de l'après-midi, ah mais là aussi le médecin habituel est en congé, donc il n'y en a plus qu'une pour tout assurer, vi vi on comprend mieux maintenant. De fil en aiguille, chimio de 16 à 18 heures (l'anti-émétique en perf, la corti, le protecteur cardiaque, tout ça c'est l'apéro, puis les trois produits FEC l'un après l'autre, ça c'est le plat de résistance, 'non merci je n'en reprends pas', et le liquide de rinçage entre les différentes étapes en guise de digestif, un repas tellement complet que le dîner à la maison, elle n'en voudra pas!) puis passage par la pharmacie et retour au bercail à 19 heures! La voisine ira faire ses courses un autre jour! Les enfants sont ravis, ils se sont bien amusés, ne se sont absolument pas inquiétés et ne comprennent même pas qu'on leur demande de se dépêcher et de dire au revoir. Insouciance de la jeunesse...

Après ça j'ai nourri les fauves zenfants, ma belle est allée se coucher un peu pâle, et chic, n'a pas éprouvé l'envie de repeindre le couloir à neuf comme il y a trois semaines! N'empêche que moi, je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit ou presque pour être présente si ça n'allait pas! Le lendemain au boulot, j'avais le cerveau... lent (oui je sais, faciiiiile!) mais pas plus que les clients - on est en août, coooool - donc tout va bien! Je suis bien contente parce qu'elle mange beaucoup mieux et a bien dormi depuis, elle a même retrouvé la force de crier après les nains fauteurs de trouble dès le deuxième jour. Champion en a profité pour lâcher un "Oh Maman c'est bien, tu es drôlement en forme, on dirait que tu es comme d'habitude" (doit pas voir très clair, sa mère pèse tout de même 9 kilos de moins que l'été dernier, ça c'est le merveilleux égocentrisme de l'adolescence et ça a du bon, au moins ils ne s'inquiètent pas sans arrêt pour nous!). Je ne suis pas sûre qu'elle ait apprécié tant que ça! En tout cas à l'incartade suivante, elle a crié beaucoup moins mais l'a privé de sa BD préférée, il a fait une drôle de bouille après avoir émis quelques grognements déchirants de bête blessée! Manquerait plus que je lui donne un supplément de maths à faire: le pire c'est que j'en suis capable! Vous savez quoi? On est des parents terribles!

Commentaires

Happy j'ai lu avec petit sourire aux lèvres (j'ai le droit vu que je suis aussi en chimio) le récit de cette journée hospitalière (jeu de mots). je reconnais des situations que j'ai vécues parfois dans mon parcours de malade.
je souhaite à Mary L beaucoup de courage pour la suite et une meilleure santé pendant xxxxx années et le bonheur à toutes les deux.
je vous embrasse
mamou du net une essentielles parmi les autres :-))))

Écrit par : mamounette | 27 août 2006

Coucou

Bilan positif : pas de repeinturage du couloir
une de plus de faites
votre force n'est plus à démontrer pour lutter
Dark Vassaloperie !
Bilan négatif : Vous concernant néant
On ne peut s'empêcher de penser que les filles
seule dans ce combat ont beaucoup moins de
chance que les autres de s'en sortir ce qui
ramène un positif en plus :
MARIE L TES STATS AUGMENTENT !
Et comme on s 'en fout des stats parce que tu
es, toi aussi, une WARRIORETTE de
première, ben en fait ce positif en plus n'a
même pas lieu d'être !!!!

Gros Maximus bisous

Cabs

Écrit par : Cabs | 29 août 2006

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